EWMA Patient Voices Initiative
La tua voce conta!
EWMA Patient Voices (Le Voci dei Pazienti) è un’iniziativa dedicata ad assicurare che le persone con esperienza personale di lesioni cutanee siano riconosciute come veri e propri partner nel ridefinire il futuro del wound care. Nell’ambito dell’impegno di EWMA verso un approccio inclusivo e incentrato sul paziente, la Patient Voices Initiative ci riconduce verso le prospettive, le necessita’ e le esperienze dei pazienti coinvolti direttamente nei progetti, nella ricerca di risorse e nelle attività di tutela dei propri diritti (advocacy) tra quelle svolte e promosse da EWMA.
Attraverso un Pannello Identitario ben strutturato, sviluppato dalloEWMA Patient Liaison Group, questa iniziativa promuove un coinvolgimento dei pazienti etico e ricco di contenuti, rafforza la loro capacita’ decisionale e integra le competenze dei professionisti sanitari. L’inclusione del “punto di vista dei pazienti” consente inoltre a EWMA di arricchire il dialogo con le attivita’ politiche e organizzative locali, nazionali e internazionali, contribuendo allo sviluppo di attivita’ più efficaci e anche alla promozione di elevati standard in termini di prevenzione, gestione e cura delle lesioni.
La EWMA Patient Liaison Group
Evelien Touriany
Mi chiamo Evelien. Sono un’infermiera specializzata e da oltre vent’anni mi occupo dell’assistenza alle persone con ferite. In questo percorso ho imparato quanto sia importante non solo ascoltare l’esperienza di chi vive con una ferita, ma anche coinvolgerlo attivamente nel proprio percorso di cura.
La gestione delle ferite è molto più di un semplice processo clinico: influisce sulla vita quotidiana, sul benessere emotivo e sulle aspettative delle persone. Coinvolgere i pazienti come partner nel loro trattamento ci aiuta a comprendere meglio ciò che per loro conta davvero e anche a tenere conto delle loro esigenze individuali.
Sono lieta di far parte di questa iniziativa, che rappresenta un’importante opportunità per dare visibilità alla voce dei pazienti all’interno dell’organizzazione e per integrarla concretamente nei progetti e nelle attività.
Joan-Enric Torra Bou
Mi chiamo Joan-Enric. Sono un infermiere specializzato e provengo dall’ambito dell’assistenza sanitaria territoriale. Da oltre trent’anni mi dedico ai temi dell’integrità cutanea, della gestione avanzata delle ferite e della sicurezza dei pazienti.
L’assistenza alle persone con ferite rappresenta una delle responsabilità fondamentali dell’assistenza infermieristica, indipendentemente dal contesto di cura e in ogni fase della vita. Sono profondamente convinto che le prospettive e le voci dei pazienti siano una componente indispensabile di una gestione delle ferite di alta qualità.
Tania Santos
Mi chiamo Tânia. Nel mio lavoro con le persone che vivono con una ferita, ho imparato quanto sia importante conoscere le loro prospettive e aspettative e costruire il percorso di cura insieme a loro.
Mettersi davvero nei panni degli altri è difficile quando non si è vissuta in prima persona la stessa esperienza e, anche in quel caso, ognuno la vive in modo diverso. Proprio per questo, questo tema mi sta particolarmente a cuore.
Ascoltare le voci delle persone che stanno affrontando, o hanno affrontato, un percorso complesso come la guarigione di una ferita rappresenta una preziosa opportunità per imparare gli uni dagli altri e migliorare continuamente la qualità dell’assistenza.
Damien Pastor
Mi chiamo Damien e sono un dermatologo specializzato nella gestione delle ferite croniche e complesse. Ogni giorno constato come le ferite non riguardino soltanto la pelle, ma possano avere un impatto profondo sulla vita delle persone che ne soffrono.
Ascoltare le esperienze, i bisogni e le priorità dei pazienti è un elemento fondamentale per garantire un’assistenza veramente centrata sulla persona e rispondente alle sue necessità. Attraverso l’iniziativa EWMA Patient Voices, desidero contribuire a rafforzare il coinvolgimento dei pazienti nell’assistenza, nella formazione e nella ricerca, perché un ascolto più attento porta a una cura migliore.
Guido Ciprandi
Mi chiamo Guido e lavoro come pediatra e chirurgo plastico. Nel mio lavoro mi dedico principalmente ai bambini e alle loro famiglie, dai quali ho avuto il privilegio di imparare moltissimo nel corso degli anni. Mi hanno insegnato quanto sia importante ascoltare con attenzione e cercare di comprendere i loro bisogni, le loro preoccupazioni, i loro desideri e le loro speranze.
Anche quando i pazienti non possono esprimersi con le parole, comunicano attraverso lo sguardo, le espressioni del viso e i gesti. È particolarmente importante prestare attenzione a chi non ha una voce propria e può manifestare il proprio disagio solo in modo silenzioso.
Il nostro compito non è solamente di natura tecnica. Significa soprattutto saper ascoltare davvero, creare uno spazio in cui le persone possano esprimersi, accompagnare con empatia chi vive con ferite complesse e riconoscere ogni individuo nella sua unicità, rispettandone i bisogni specifici.
Dare voce ai pazienti significa accompagnarli nel loro percorso, contribuendo a renderlo un po’ più semplice e meno doloroso attraverso la comprensione, la presenza e vera attenzione umana.
FAQ
Che cos'è la EWMA Patient Voices?
EWMA Patient Voices è un‘iniziativa dedicata a garantire che le persone che abbiano gia’ avuto una lesione siano riconosciute come veri e propri partner nel contribuire a definire il futuro della cura delle lesioni. Condividendo le proprie esperienze, le raccomandazioni e le aspettative personali, i pazienti contribuiscono direttamente a migliorare l’assistenza, la formazione e tutti i processi decisionali nell’ambito del wound care.
Perché è importante il coinvolgimento dei pazienti?
Partiamo dal fatto che le persone che convivono o che hanno convissuto con una patologia ne comprendono l’impatto meglio di chiunque altro. Le loro esperienze consentono di comprendere ciò che funziona realmente nella vita quotidiana, dove esistono carenze nell’assistenza e come i servizi sanitari possano essere migliorati.
Quando i pazienti partecipano attivamente alla progettazione dell’assistenza alla salute, delle politiche sanitarie e della formazione, il risultato è un’assistenza più pertinente, piu’ efficace e attenta ai bisogni veri delle persone. Il coinvolgimento dei pazienti contribuisce quindi a migliori esiti clinici e rafforza il rapporto di fiducia nei confronti dei sistemi sanitari e degli operatori.
Chi può aderire a questa iniziativa?
L’iniziativa è aperta alle persone residenti in un Paese europeo che rispondano ai seguenti requisiti:
- hanno una lesione, hanno avuto una lesione in passato oppure sono a rischio di svilupparne una;
- desiderano condividere le proprie esperienze e il proprio punto di vista;
- sono interessate a potere contribuire in modo diretto al miglioramento della cura delle lesioni.
Cosa comporta essere membri di EWMA Patient Voices?
Come membro di EWMA Patient Voices, potresti essere invitato a:
- partecipare a gruppi di lavoro o commissioni;
- revisionare materiali educativi destinati ai professionisti sanitari e ai pazienti;
- condividere la tua esperienza nell’ambito di discussioni, progetti o attività di tutela e difesa dei diritti dei pazienti.
La partecipazione è completamente flessibile: puoi decidere liberamente il tuo livello di coinvolgimento e sei sempre libero di rifiutare l’invito a partecipare a specifiche attività.
La partecipazione è gratuita?
Sì. La partecipazione all’iniziativa EWMA Patient Voices è completamente volontaria e non è prevista alcuna quota di adesione.
I membri non ricevono un compenso per la loro partecipazione al Panel dei Pazienti. Tuttavia, a seconda dell’attività svolta, EWMA potrà coprire o rimborsare alcune spese inerenti, quali le spese di viaggio in economy o la partecipazione a congressi, nel rispetto delle politiche vigenti. Maggiori dettagli saranno forniti per ogni singolo caso.
Quali sono i vantaggi di partecipare?
Entrando a far parte di EWMA Patient Voices potrai:
- contribuire a costruire il futuro della cura delle lesioni;
- favorire una maggiore consapevolezza dell’esperienza dei pazienti;
- promuovere un’assistenza sanitaria e processi decisionali sempre più centrati sulla persona;
- garantire che il punto di vista dei pazienti sia rappresentato nelle politiche e nei materiali educativi di diffusione.
Come posso candidarmi?
Puoi presentare la tua candidatura compilando il Modulo di adesione a EWMA Patient Voices, disponibile sul sito web sia in versione stampabile sia in versione online.
Una volta inviata la domanda, la candidatura sarà presa in esame e ognuno ricevera’ le informazioni necessarie.
A chi posso rivolgermi per ulteriori informazioni?
Per qualsiasi domanda o per ricevere maggiori informazioni, si puo’ contattare la Segreteria di EWMA all’indirizzo: so@ewma.org