EWMA Patient Voices Initiative
Ihre Stimme Zählt!
EWMA Patient Voices (Patienti:innen Stimmen) ist eine Initiative, die sich dafür einsetzt, dass Menschen mit eigener Erfahrung im Umgang mit Wunden als echte Partner:innen bei der Gestaltung der Zukunft der Wundversorgung anerkannt werden. Im Rahmen des Engagements der EWMA für einen inklusiven und patientenzentrierten Ansatz bringt die Initiative Patient Voices die Perspektiven, Bedürfnisse und Erfahrungen von Betroffenen direkt in die Projekte, Ressourcen und Aktivitäten der Interessenvertretung der EWMA ein.
Durch ein strukturiertes Patient:innenpanel, das von der EWMA Patient Liaison Group entwickelt wurde, fördert die Initiative eine ethische und sinnvolle Einbindung von Betroffenen, stärkt deren Mitwirkung und Selbstbestimmung und ergänzt die Expertise von Fachkräften im Gesundheitswesen. Durch die Einbeziehung der Perspektive von Menschen mit Wunderfahrung stärkt die EWMA zudem den Dialog mit lokalen, nationalen und internationalen Entscheidungsträger:innen. So trägt die Initiative dazu bei, politische Entscheidungsprozesse zu unterstützen und eine hochwertige Prävention, Behandlung und Versorgung von Wunden zu fördern.
Die EWMA Patient Liaison Group
Evelien Touriany
Mein Name ist Evelien. Ich bin eine Pflegefachkraft und betreue seit mehr als zwanzig Jahren Menschen mit Wunden. In dieser Zeit habe ich gelernt, wie wichtig es ist, nicht nur den Erfahrungen von Menschen die mit einer Wunde leben zuzuhören, sondern sie auch aktiv in ihre Versorgung einzubeziehen. Wundversorgung ist weit mehr als ein klinischer Prozess – sie beeinflusst den Alltag, die Gefühle und die Erwartungen der Betroffenen. Patient:innen als Partner:innen in ihre Behandlung einzubeziehen, hilft uns dabei, besser zu verstehen, was ihnen wirklich wichtig ist, und ihre individuellen Bedürfnisse zu berücksichtigen. Ich freue mich, Teil dieser Initiative zu sein, da sie eine wertvolle Möglichkeit bietet, die Stimmen von Patient:innen in der Organisation sichtbar zu machen und sie in Projekten und Aktivitäten zu verankern.
Joan-Enric Torra Bou
Mein Name ist Joan-Enric. Ich bin eine Pflegefachkraft und komme ursprünglich aus der gemeindenahen Gesundheitsversorgung. Seit mehr als 30 Jahren widme ich mich den Themen Hautintegrität, moderne Wundversorgung und Patient:innensicherheit.
Die Betreuung von Menschen mit Wunden gehört zu den wichtigsten Aufgaben der Pflege – unabhängig vom Versorgungsbereich und in jeder Lebensphase. Ich bin fest davon überzeugt, dass die Perspektiven und Stimmen von Patient:innen ein unverzichtbarer Bestandteil einer hochwertigen Wundversorgung sind.
Tania Santos
Mein Name ist Tânia. In meiner Arbeit mit Menschen, die mit Wunden leben, habe ich erkannt, wie wichtig es ist, ihre Perspektiven und Erwartungen zu verstehen und ihre Versorgung gemeinsam mit ihnen zu gestalten. Sich wirklich in die Situation anderer hineinzuversetzen, ist schwierig, wenn man sie nicht selbst erlebt hat, und selbst dann empfindet jede Person eine solche Erfahrung anders. Genau deshalb liegt mir dieses Thema sehr am Herzen. Den Stimmen von Menschen zuzuhören, die einen so komplexen Prozess wie die Heilung einer Wunde durchleben oder durchlebt haben, ist eine wertvolle Gelegenheit, voneinander zu lernen und die Versorgung kontinuierlich zu verbessern.
Damien Pastor
Mein Name ist Damien und ich bin Dermatologe mit Spezialisierung auf chronische und komplexe Wunden. Jeden Tag erlebe ich, dass Wunden weit nicht nur die Haut betreffen sondern auch das Leben der Betroffenen tiefgreifend beeinflussen können.
Den Erfahrungen, Bedürfnissen und Prioritäten von Patient:innen zuzuhören, ist eine wesentliche Voraussetzung für eine wirklich bedarfsgerechte Versorgung. Mit der EWMA Patient Voices Initiative möchte ich dazu beitragen, die Stimmen von Patient:innen stärker in Versorgung, Bildung und Forschung einzubinden, denn besseres Zuhören führt zu besserer Versorgung.
Guido Ciprandi
Mein Name ist Guido, und ich bin Kinderarzt sowie Plastischer Chirurg. In meiner Arbeit widme ich mich vor allem Kindern und ihren Familien, von denen ich im Laufe der Jahre sehr viel lernen durfte. Sie haben mir gezeigt, wie wichtig es ist aufmerksam zuzuhören und zu versuchen ihre Bedürfnisse, Sorgen, Wünsche und Hoffnungen zu verstehen.
Selbst wenn Patient:innen nicht sprechen können, kommunizieren sie durch ihren Blick, ihre Mimik und ihre Gesten. Besonders wichtig ist es, auf diejenigen zu achten, die keine eigene Stimme haben und ihr Unwohlsein nur auf stille Weise ausdrücken.
Unsere Aufgabe ist nicht nur technischer Natur. Es geht vor allem darum, wirklich zuzuhören, Raum für Ausdruck zu schaffen, Menschen mit komplexen Wunden einfühlsam zu begleiten und jede Person in ihrer Ganzheit zu sehen und ihre individuellen Bedürfnisse zu respektieren.
Patient:innen eine Stimme zu geben bedeutet, sie auf ihrem Weg zu begleiten und diesen durch Verständnis, Präsenz und gelebte Menschlichkeit ein wenig leichter und weniger schmerzhaft zu machen.
FAQ
Was ist die EWMA Patient Voices Initiative?
EWMA Patient Voices ist eine Initiative, die sicherstellt, dass Menschen mit eigener Erfahrung im Umgang mit Wunden als echte Partner:innen bei der Gestaltung der Zukunft der Wundversorgung anerkannt werden. Durch das Teilen ihrer Erfahrungen, Empfehlungen und Wünsche leisten Betroffene einen direkten Beitrag zur Verbesserung von Versorgung, Bildung und Entscheidungsprozessen im Bereich der Wundversorgung.
Warum sind die Patient:innenstimmen wichtig?
Menschen, die mit einer Wunde leben oder gelebt haben, verstehen deren Auswirkungen besser als jede andere Person. Ihre Erfahrungen zeigen, was im Alltag tatsächlich funktioniert, wo Versorgungslücken bestehen und wie Angebote verbessert werden können.
Wenn Patient:innen aktiv an der Gestaltung von Versorgung, Politik und Bildungsangeboten beteiligt werden, führt dies zu einer bedarfsgerechteren, wirksameren und menschlicheren Gesundheitsversorgung. Die Einbindung von Patient:innen trägt zu besseren Ergebnissen und einem stärkeren Vertrauen in Gesundheitssysteme bei.
Wer kann Mitglied werden?
Die Initiative richtet sich an Personen mit Wohnsitz in einem europäischen Land, die:
- aktuell mit einer Wunde leben, in der Vergangenheit eine Wunde hatten oder ein erhöhtes Risiko haben, eine Wunde zu entwickeln,
- bereit sind, ihre Erfahrungen und Perspektiven zu teilen,
- daran interessiert sind, zur Verbesserung der Wundversorgung beizutragen
Was wird von mir als Mitglied erwartet?
Als Mitglied können Sie eingeladen werden:
- an Arbeitsgruppen oder Ausschüssen mitzuwirken,
- Schulungs- und Informationsmaterialien für Fachkräfte und Patient:innen zu prüfen,
- Ihre Erfahrungen in Diskussionen, Projekten oder Aktivitäten der Interessenvertretung einzubringen.
Die Teilnahme ist flexibel. Sie bestimmen selbst, in welchem Umfang Sie sich engagieren möchten, und können Einladungen zu den einzelnen Aktivitäten jederzeit ablehnen.
Ist die Mitgliledschaft freiwillig und ist sie mit Kosten verbunden?
Die Teilnahme an der EWMA Patient Voices Initiative ist vollständig freiwillig und mit keinen Kosten für die Mitglieder verbunden.
Für die Mitwirkung im Patient:innenpanel wird keine Vergütung gezahlt. Abhängig von der jeweiligen Aktivität kann die EWMA jedoch bestimmte angemessene Auslagen, beispielsweise für Reisen oder die Teilnahme an Konferenzen, gemäß den geltenden Richtlinien übernehmen oder erstatten. Weitere Informationen hierzu werden bei Bedarf bereitgestellt.
Welche Vorteile bietet eine Mitgliedschaft?
Mit Ihrer Teilnahme:
- tragen Sie dazu bei, die Zukunft der Wundversorgung mitzugestalten,
- helfen Sie, das Bewusstsein für die Erfahrungen von Patient:innen zu stärken,
- fördern Sie eine stärker patient:innenzentrierte Gesundheitsversorgung und Entscheidungsfindung,
- stellen Sie sicher, dass die Perspektive von Patient:innen in politischen Maßnahmen und Bildungsressourcen berücksichtigt wird.
Wie kann ich Mitglied werden?
Sie können sich über das Bewerbungsformular der EWMA Patient Voices Initiative bewerben, das auf der Website sowohl als ausdruckbare Version als auch als Online-Formular verfügbar ist.
Nach Eingang Ihrer Bewerbung wird diese geprüft. Anschließend erhalten Sie weitere Informationen zum Bewerbungsverfahren.
An wen kann ich mich bei Fragen wenden?
Bei Fragen haben oder für weitere Informationen, wenden Sie sich bitte an das EWMA-Sekretariat: so@ewma.org