EWMA Patient Voices Initiative
Votre Voix Compte !
EWMA Patient Voices est une initiative qui vise à reconnaître les personnes ayant une expérience vécue des plaies comme de véritables partenaires dans la construction de l’avenir de la prise en charge des plaies. Dans le cadre de son engagement en faveur d’une approche inclusive et centrée sur le patient, EWMA intègre, par l’intermédiaire de l’initiative Patient Voices, les perspectives, les besoins et les expériences des patients directement dans ses projets, ses ressources et ses actions de plaidoyer.
Grâce à un panel de patients structuré, mis en place par le Groupe de liaison avec les patients d’EWMA, l’initiative Patient Voices favorise une participation des patients à la fois éthique et porteuse de sens, renforce leur pouvoir d’agir et complète l’expertise des professionnels de santé. En intégrant le point de vue des patients, EWMA enrichit également le dialogue avec les décideurs aux niveaux local, national et international, contribuant ainsi à éclairer les politiques de santé et à promouvoir une prévention, une prise en charge et des soins des plaies de haute qualité.
EWMA Patient Liaison Group
Evelien Touriany
Je m’appelle Evelien. Je suis infirmière et, depuis plus de vingt ans, j’accompagne des personnes atteintes de plaies. Au fil de mon expérience, j’ai appris combien il est important non seulement d’écouter les patients vivant avec une plaie, mais aussi de les impliquer activement. La prise en charge des plaies va bien au-delà du seul processus clinique : elle influence le quotidien, les émotions et les attentes de chacun. Considérer les patients comme de véritables partenaires de leurs soins nous permet de mieux comprendre ce qui compte réellement pour eux et d’adapter notre approche à leurs besoins individuels. Je suis heureuse de participer à cette initiative, car elle offre une précieuse occasion de faire entendre la voix des patients au sein de l’organisation et de l’intégrer à ses projets.
Joan-Enric Torra Bou
Je m’appelle Joan-Enric. Je suis infirmier, issu à l’origine du secteur des soins communautaires, et spécialisé dans l’intégrité cutanée, la prise en charge avancée des plaies et la sécurité des patients. Depuis plus de 30 ans, je consacre ma carrière au domaine passionnant des soins aux personnes atteintes de plaies, l’un des aspects les plus importants des soins infirmiers, à tous les niveaux de prise en charge et à chaque étape de la vie. Je suis profondément convaincu que le point de vue et la voix des patients constituent des éléments essentiels de la prise en charge des personnes vivant avec des plaies.
Tania Santos
Je m’appelle Tânia et, dans mon travail auprès des personnes atteintes de plaies, j’ai pris conscience de l’importance de comprendre leur point de vue et leurs attentes, et d’organiser les soins en partenariat avec elles. Il est difficile de se mettre à la place de quelqu’un lorsque l’on n’a pas vécu la même expérience… et même dans ce cas, chacun la vit différemment. C’est précisément pour cette raison que ce travail revêt pour moi un intérêt tout particulier. Écouter la voix de celles et ceux qui traversent, ou ont traversé, un processus aussi complexe que la cicatrisation d’une plaie représente une occasion unique d’apprendre et d’améliorer les soins.
Damien Pastor
Je m’appelle Damien et je suis dermatologue, spécialisé dans les plaies chroniques et complexes. Chaque jour, je constate que les plaies affectent bien davantage que la peau et peuvent avoir un impact profond sur la vie des personnes qui en souffrent. Écouter l’expérience et les priorités des patients est essentiel pour proposer des soins véritablement adaptés à leurs besoins. Grâce à l’initiative EWMA Patient Voices, j’espère contribuer à mieux intégrer la voix des patients dans les soins, la formation et la recherche, car mieux écouter permet de mieux soigner.
Guido Ciprandi
Je m’appelle Guido et je suis chirurgien pédiatrique et plasticien. Je consacre principalement mon activité aux enfants et à leurs familles, auprès desquels j’ai eu le privilège d’apprendre énormément au fil des années. Ils m’ont enseigné l’importance de l’écoute : une écoute attentive, qui cherche avec délicatesse à comprendre leurs besoins, leurs inquiétudes, mais aussi leurs souhaits et leurs espoirs. Même lorsqu’un patient ne peut pas s’exprimer verbalement, il communique par son regard, ses expressions et ses gestes. Il est particulièrement important d’être attentif à celles et ceux qui n’ont pas de voix, mais qui expriment silencieusement leur souffrance ou leur inconfort. Notre rôle n’est pas seulement technique ; il consiste avant tout à écouter véritablement, à offrir un espace d’expression, à accompagner avec bienveillance les personnes vivant avec des plaies complexes et à considérer chaque individu dans sa globalité, en respectant ses besoins propres. Donner une voix à nos patients, c’est marcher à leurs côtés tout au long de leur parcours afin de le rendre un peu moins difficile et un peu moins douloureux, grâce à la compréhension, à la présence et à une humanité partagée.
FAQ
Qu’est-ce que l’initiative EWMA Patient Voices ?
L’initiative EWMA Patient Voices vise à faire en sorte que les personnes ayant une expérience vécue des plaies soient reconnues comme de véritables partenaires dans la construction de l’avenir de la prise en charge des plaies. En partageant leur expérience, leurs recommandations et leurs attentes, les patients contribuent directement à l’amélioration des soins, de la formation et de la prise de décision dans ce domaine.
Pourquoi la voix des patients est-elle importante ?
Les personnes qui vivent avec une affection, ou qui l’ont vécue, en comprennent l’impact mieux que quiconque. Leur expérience permet d’identifier ce qui fonctionne réellement au quotidien, où se situent les lacunes dans les soins et comment les services peuvent être améliorés.
Lorsque les patients participent activement à la conception des soins, des politiques de santé et des programmes de formation, les soins qui en résultent sont plus pertinents, plus efficaces et plus humains. L’implication des patients favorise de meilleurs résultats et renforce la confiance dans les systèmes de santé.
Qui peut rejoindre l’initiative ?
L’initiative est ouverte aux personnes résidant dans un pays européen qui :
- ont actuellement une plaie, en ont eu une par le passé ou présentent un risque d’en développer une ;
- sont motivées à partager leur expérience et leur point de vue ;
- souhaitent contribuer à l’amélioration de la prise en charge des plaies.
Que me sera-t-il demandé en tant que membre ?
En tant que membre, vous pourrez être invité(e) à :
- participer à des groupes de travail ou à des comités ;
- relire et évaluer des supports éducatifs destinés aux professionnels de santé et aux patients ;
- partager votre expérience dans le cadre de discussions, de projets ou d’actions de plaidoyer.
La participation est flexible. Vous choisissez votre niveau d’implication et restez libre de décliner toute invitation à participer à une activité spécifique.
La participation est-elle volontaire et y a-t-il des frais ou une rémunération ?
La participation à l’initiative EWMA Patient Voices est entièrement volontaire et l’adhésion est gratuite. Les membres ne sont pas rémunérés pour leur participation au panel de patients. Toutefois, selon l’activité concernée, EWMA peut prendre en charge ou rembourser certaines dépenses raisonnables, telles que les frais de déplacement ou de participation à des conférences, conformément aux politiques applicables. Des informations complémentaires seront fournies le cas échéant.
Quels sont les avantages de rejoindre l’initiative ?
En rejoignant l’initiative, vous pourrez :
- contribuer à façonner l’avenir de la prise en charge des plaies ;
- aider à mieux faire connaître l’expérience vécue par les patients ;
- promouvoir des soins de santé et des processus décisionnels davantage centrés sur les patients ;
- veiller à ce que la perspective des patients soit prise en compte dans les politiques et les ressources éducatives.
Comment devenir membre ?
Vous pouvez présenter votre candidature en remplissant le formulaire EWMA Patient Voices, disponible ici ou sur le site web en version imprimable et en version en ligne.
Une fois votre candidature soumise, elle sera examinée et vous serez contacté(e) afin de recevoir de plus amples informations.
Qui puis-je contacter si j’ai des questions ou des préoccupations ?
Si vous avez des questions ou souhaitez obtenir davantage d’informations, veuillez contacter le Secrétariat d’EWMA à l’adresse suivante:
so@ewma.org